This is the seventh installment of Memoirs of a UMH physician in Africa, a collection of writings by Mariano Pérez, coordinator of the UMH development cooperation program in Rwanda. If you would like to read previous installments, click here (all texts are in Spanish):

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Nada más llegar al hospital recibí una pequeña nota de petición de consulta. Un nuevo paciente había sido ingresado en pediatría y querían conocer mi opinión.  Los enfermos se acumulaban en la puerta y el trabajo me desbordaba. El caso no parecía urgente. Me dijeron que habían suministrado medicación al paciente y que éste estaba tranquilo, así que decidí verle al final de la jornada. El papel de la petición contenía una observación muy escueta: “Niño con psicosis aguda. Consultar Neurología.”

A pesar de las quemaduras, un niño sonríe feliz de fotografiarse con el médico / Fotografía de Mariano Pérez

Una vez terminada la consulta y visitados los enfermos hospitalizados, me dirigí hacia las salas de pediatría para ver al recién ingresado.

Era un niño de diez años, parecía calmado y nada hacía pensar que se trataba de una persona psicótica. Su lenguaje era coherente y respondió con prontitud a todas mis preguntas. Sin embargo, la entrevista con su madre fue esclarecedora. Aunque siempre resulta difícil hacer la historia clínica en este mundo en el que se mezclan creencias y hechos, poco a poco fui hilvanando los datos.

Emmanuel, como así se llamaba el niño, era un buen escolar y la familia no tenía queja de su comportamiento, que siempre fue respetuoso. En mi presencia mantuvo una actitud serena y de colaboración, conducta muy alejada de aquellos niños psicóticos que se transforman en incontrolables, se muestran distraídos y ausentes y que dan tanto trabajo a padres y a educadores.

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La madre me narró que todo en él había sido normal hasta que un día llegó a casa y, sin motivo aparente, comenzó a gritar emitiendo palabras que parecían no tener sentido. Pero en un momento determinado comenzó a decir que un hombre le perseguía con un machete con intención de matarle. Después de esto, y dominado por el pánico, abandonó la casa corriendo y se perdió entre los árboles que la rodeaban.

Tardaron en alcanzarlo y cuando lo encontraron estaba confuso y daba la impresión de no recordar nada.

Tras este episodio comenzó a tener otros similares que cada vez eran más frecuentes. Ya no sólo los sufría en casa, sino también en el colegio. Esto hizo que la familia lo trajera al hospital, donde le conocí.

Le pregunté si él recordaba algunos de los episodios que le habían sido narrados por sus padres o por sus compañeros del colegio y me dijo calmadamente que no, pero que sabía de sus existencia por las descripciones que de ellos le habían hecho. Le pregunté si se sentía preocupado y de nuevo respondió que no. Por el contrario, la familia estaba muy asustada, dado que la locura es un enfermedad rechazada por la sociedad y por tanto vergonzante.  Por otro lado, la imagen de los machetes es una imagen de terror: en Ruanda el machete se ha transformado en el símbolo del genocidio.

El comportamiento de Emmanuel entre crisis y crisis era totalmente normal, lo que me hizo sospechar que aquello no era una psicosis como tal. Por ello, procedí a realizar un registro de electroencefalografía. El electroencefalógrafo es uno de los pocos medios de los que disponemos en el hospital  y nos aporta muchísimos datos, teniendo en cuenta que acceder a tecnologías sofisticadas como el escáner o la moderna Resonancia Magnética es difícil  y en ocasiones imposible por falta de medios económicos.

En efecto, el electroencefalograma me mostró la presencia de unas señales eléctricas que denominamos técnicamente puntas epilépticas, situadas en la región temporal de su cerebro. Este dato indicaba que estábamos ante un caso de epilepsia y no ante un caso de “locura”, en el sentido tradicional de la palabra.

La supresión del haloperidol, medicamento que damos para los pacientes psicóticos o agitados y en su lugar la administración de un antiepiléptico, terminaron con el problema y al cabo de unos días de hospitalización Emmanuel regresó a su casa, donde ya hace una vida normal, gracias al tratamiento que toma a diario y que no abandona en ningún momento. Emmanuel es consciente de la importancia de no de dejar de tomar los comprimidos prescritos, porque sabe que las alucinaciones regresarían de nuevo.

En África la epilepsia y la “locura” van de la mano y un niño epiléptico, dependiendo de sus síntomas, puede ser catalogado de “loco”.  En situaciones como ésta e independientemente de la labor de concienciación que desarrollamos con las familias, que en algunos casos pueden llegar a comprender la diferencia, en ocasiones no podremos evitar el rechazo de sus vecinos ante la enfermedad. Nadie se casará con una joven epiléptica y la mayoría de las veces quedará excluida por parte de las familias de su entorno.

Cuando tratamos de hacer las historias clínicas de los niños epilépticos, y preguntamos si hay antecedentes de epilepsia en la familia todos, marido y mujer, se apresuran a responder que en su familia no. Dando a entender con firmeza que esa terrible maldición es algo nuevo que jamás les había sucedido. Muchas veces hemos podido comprobar que esta afirmación no era cierta.

Durante unos años trabajé en el hospital Neuropsiquiátrico de Ndera, en la capital de Rwanda, Kigali. Y si bien en este hospital había una pequeña sección para la neurología, la mayor parte del hospital estaba dedicada a enfermedades psiquiátricas.

No eran infrecuentes las ínter-consultas entre Psiquiatría y Neurología, dado que muchos de los casos considerados psiquiátricos eran realmente neurológicos.

En la reunión de la mañana, que se celebraba todos los días para poner a punto al personal del hospital de los nuevos casos y de la evolución de los antiguos, hablaron de una paciente que había sido ingresada el día anterior y que a priori presentaba un cuadro de alucinaciones auditivas.

Inicialmente era un caso puro de psiquiatría, y como tal estaba tratada. Pero yo había cogido la costumbre los últimos años de estudiar por medio de la electroencefalografía a pacientes considerados como psiquiátricos. Con esta costumbre había diagnosticado tumores, la mayor parte de ellos benignos y de crecimiento lento, que habían producido alteraciones del comportamiento, así como otros tipos de enfermedades neurológicas, que eran la causa de la teórica “locura” que sufría el paciente. En muchas ocasiones tras este diagnóstico, pudimos cambiar drásticamente el tratamiento. Además de las ventajas que esto representaba para su salud, el paciente quedaba liberado de la condena que pesaba sobre él.

Veneranda, que era el nombre de la paciente que sufría alucinaciones auditivas, era una chica joven de 24 años, inteligente, que había estudiado ciencias sociales. La llamé a la consulta y acudió pronto, porque estaba hospitalizada en el área de psiquiatría, próxima a nuestro pabellón de neurología.

Me contó su historia con gran coherencia y me dijo que solo de vez en cuando escuchaba voces, pero con gran nitidez y a un elevado volumen. Las primeras veces que sufrió este extraño fenómeno buscó alrededor de ella tratando de localizar a la persona o personas que las emitían, pero con el tiempo terminó aceptando la extraña situación y dejó de preocuparse por el origen de las mismas. Había asumido que estas personas no existían. Se sentía angustiada, pero guardaba en secreto todo lo referente a este “asunto”.

Como muchos de otros pacientes en Rwanda, y por miedo a la enfermedad de la locura, había decidido no comentarlo. Sin embargo, un día la alucinación adquirió un dramatismo más elevado con respecto a su contenido y se sintió en la obligación de comunicarlo a la familia.

Ndera es el hospital de “los locos”, así lo denomina la mayor parte de la población, y la colina donde está ubicado se conoce de igual modo como “la colina de los locos”. Decir que una persona ha estado internada en Ndera, tiene de por si un significado casi peyorativo, que puede marcar socialmente a quien ha pasado por ese hospital.

Cuando conocí este hospital, después de la guerra del año 1994, estaba en un estado caótico y los enfermos se acumulaban en espacios comunes donde era difícil contenerlos, por lo que lo que en ocasiones estaban inmovilizados con esposas. Entonces no había medicinas y controlarlos por medio de medicación era del todo imposible. Sin embargo, hoy el hospital de Ndera nada tiene que ver con aquel hospital de la postguerra: ha mejorado mucho y es un buen hospital psiquiátrico. Pero es el único que existe para doce millones de personas y por tanto totalmente insuficiente.

Niño dormido en su cama, con severas quemaduras de cabeza y cuello / Fotografía de Mariano Pérez

Nuestra paciente, Veneranda, no tuvo más remedio que aceptar la decisión de la familia y fue conducida al hospital, donde fue calificada de paciente con crisis alucinatorias e ingresada.

Cuando la interrogué, al igual que en el caso de Emmanuel, me sorprendió su inteligencia y su lucidez para explicarme sus alucinaciones, describiéndolas como algo completamente ajeno a su vida, que fuera de estos episodios, se desarrollaba con normalidad.

Una vez más el electroencefalograma me mostró que, en la región temporal izquierda –relacionada con la audición y el lenguaje– había una actividad eléctrica muy lenta, anormal, entremezclada con señales eléctricas muy rápidas. Conseguí que se le hiciera un escáner y pudimos que ver que una pequeña larva de una tenia, la Tenia Solium, se había enquistado en esa región del cerebro.

Una sencilla medicación terminó con el problema y Veneranda se libró del calificativo de “loca”, pasando a ser una persona integrada en la sociedad sin ningún tipo de estigma.

Ninguno de los dos pacientes descritos sufrieron las convulsiones típicas de la epilepsia, pero técnicamente los dos tenían crisis que se pueden incluir en el apartado de patología epiléptica, aunque sin convulsiones y sólo con manifestaciones focales no generalizadas.

La epilepsia es una enfermedad de múltiples caras. El término epilepsia comprende muchos tipos distintos de la enfermedad y la mayoría son producidos por distintas causas.

La epilepsia, en África, continúa siendo una de las enfermedades más frecuentes en el dominio de la neurología. En algunas regiones hay casi dos personas epilépticas por cada cien habitantes, una cifra inimaginable en el mundo desarrollado. Esta es la razón por la que todos los años nos reunimos, en Kinshasa, para unificar criterios y planificar cursos de formación para técnicos y médicos.

En cuanto a la causa de esta gran cantidad de enfermos se puede atribuir, una vez más, a las distintas enfermedades de la pobreza: parásitos, traumatismos, anoxias cerebrales producidas durante el parto, etc. En Congo hay más de un millón de epilépticos, en general mal tratados o incluso sin tratar. La mayor parte ellos son niños de corta edad.

Una niña quemada, muestra la cruda realidad de la epilepsia / Fotografía de Mariano Pérez

En Rwanda hay que pensar que hay más de trescientos mil epilépticos. Muchos tratados, pero en ocasiones no bien diagnosticados con respecto al tipo de epilepsia que sufren. Otras veces, a pesar de que el tratamiento les ha sido prescrito, son los propios pacientes los que no lo siguen con regularidad.

Es una enfermedad tan frecuente que muchos niños la imitan para no ir al internado. Casi todos ellos han presenciado crisis epilépticas: en la consulta diaria no es infrecuente detectar, a lo largo del año, más de diez o doce niños que acuden como epilépticos y que no son más que excelentes imitadores de la enfermedad. Pero existe un buen aliado para diagnosticar las verdaderas crisis epilépticas de sus imitaciones: los teléfonos móviles.

Los teléfonos móviles se han hecho muy populares en África, porque a pesar de la pobreza que existe, el mercado chino ha conseguido colocarlos en todos los niveles de la economía, desde el más alto al más bajo. En muchas ocasiones pedimos a los padres que nos registren la crisis con el teléfono y así podemos saber si estamos ante una auténtica crisis epiléptica o ante una simple imitación, dado que por muy bueno que sea el actor es fácil descubrir el engaño.

La epilepsia, como hemos visto, se entremezcla con las enfermedades mentales, siempre tan temidas por la población. Ser epiléptico en África determina un futuro incierto para quienes padecen la enfermedad. Es una enfermedad vergonzante que la familia tratará de ocultar. En muchas ocasiones estos enfermos dejan de acudir a las escuelas, lo que determina un retraso muy severo en su educación.

Muchos niños mueren de accidentes al sufrir ataques en sitios inhóspitos y escarpados. Otros mueren en las casas al caer al fuego. Las niñas siempre corren la peor parte porque, retenidas en las casas, son responsabilizadas para hacer las labores de la cocina y muy frecuentemente caen al fuego del hogar, quemándose la cara. El resultado es una desfiguración de su imagen que las estigmatizará para el resto de su vida. Cuando en el hospital vemos entrar en urgencias a niños o niñas quemados, sabemos que se trata de un caso de epilepsia. No es raro tener en el hospital, al mismo tiempo, tres o cuatro niños internados con severas quemaduras en distintas zonas de su cuerpo.

En las casas pobres, el fuego esta dentro del hogar. A los pies de la madre y el niño esta el hogar donde se cocina, limitado por algunas piedras / Fotografía de Mariano Pérez

Los niños epilépticos que sufren quemaduras son todo un capítulo en la historia de la epilepsia en África, y tienen diferentes denominaciones en las distintas lenguas locales. En muchas casas, especialmente las más pobres, el fuego se hace en el interior de la misma. A menudo no existe una cocina como tal y el humo sale espontáneamente por donde encuentra camino.

Luchar contra esta enfermedad implica, una vez más, luchar contra la pobreza y sus enfermedades: disminuir los partos en malas condiciones para evitar la anoxia; batallar contra los parásitos cerebrales imponiendo medidas para controlar a las fuentes de contagio (en este caso los cerdos); evitar los traumatismos y las enfermedades infecciosas desde el paludismo hasta las encefalitis, meningitis etc.

Rwanda cuenta con un sistema sanitario bien organizado, incluso ejemplar, y no nos faltan los medicamentos necesarios para tratar la enfermedad. Una de las labores más importantes y necesarias –además de tratar a los enfermos– es desmontar la idea de que la epilepsia es una enfermedad que, al igual que la “locura” es el producto de una suerte de maldición, en ocasiones mágica y que no tiene tratamiento. Hay que focalizar los esfuerzos en los niños: continuar nuestra lucha diaria para que no abandonen la escuela y para liberar a las niñas del trabajo doméstico tan próximo al fuego.[/wpex]